Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud
Deux parlementaires ont désormais pour mission de proposer avant décembre 2014 un texte de loi visant à « assurer le développement de la médecine palliative, mieux organiser le recueil et la prise en compte des directives anticipées, définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l’apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l’autonomie de la personne ».
Si, de manière désormais évidente, les positions se sont précisées ces derniers mois pour convenir de la nécessité d’avancées et surtout d’encore plus de justesse et d’attention portée à la personne malade dans le processus décisionnel, c’est tout d’abord parce que la réflexion désormais confiée aux politiques n’a plus été considérée comme relevant de la seule compétence des spécialistes. Notre société, dans la diversité de ses composantes, se l’est appropriée, soulevant avec lucidité et courage des questions qui s’imposent à tous. Cette exigence ne doit donc pas être déçue par des considérations essentiellement idéologiques, voire partisanes. Il convient, avant toute autre considération, d’affirmer sans plus d’ambiguïté les principes à préserver et les aspirations à respecter, de renoncer aux positions extrêmes, aux revendications incantatoires ou aux postures indécentes. Notre représentation nationale saura, je l’espère, comprendre ce à quoi aspire notre société : elle s’est dite rétive à toute forme de systématisme, à la médicalisation outrancière de la fin de vie, à la transposition d’un modèle unique de pensée qui anéantirait l’impératif du discernement et la responsabilité d’une prise de décision assumée ensemble. La tentation est évidente de vouloir, une fois encore, confisquer l’expression de cette intelligence collective sollicitée par François Hollande le 17 juillet 2012 : l’expression d’une parole attentive au bien commun, insoumise aux simplifications, responsable et solidaire comme il convient de l’être lorsque nos devoirs d’humanité en appellent aux plus hautes valeurs de la démocratie.
Un constat s’impose toutefois aujourd’hui, lourd de conséquences et de menaces diffuses. Lancée avec prudence et humanité par le président de la République en juillet 2012 dans une structure dédiée aux soins palliatifs à Rueil-Malmaison, la concertation nationale sur la fin de vie s’est achevée le 25 juin à Pau, dans l’enceinte d’une cour d’assises, sous les ovations du public. En son âme et conscience, un jury populaire a en effet estimé qu’un médecin était fondé à décider, solitairement et en recourant à des méthodes pourtant contraires aux bonnes pratiques professionnelles, de l’euthanasie de sept personnes. L’exception d’euthanasie proposée ces derniers mois tant par le Conseil national de l’ordre des médecins « par devoir d’humanité » sous la forme d’une « sédation terminale » (8 février 2013), que par le jury citoyen constitué par le Comité consultatif national d’éthique (le 16 décembre 2013), semble avoir pris le pas sur les principes érigés par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. À l’affut d’une opportunité qui donne enfin libre cours à la volonté d’en finir avec une loi selon eux trop restrictive ou liberticide pour avoir leur faveur, des responsables politiques, y compris membres du gouvernement, ont proclamé sur le champ que « le changement c’est maintenant ». Ainsi, renonçant désormais à toute « obstination déraisonnable », prétextant un consensus de façade qui interroge et inquiète, nous voilà témoins compassionnels de l’agonie d’une loi pourtant votée à l’unanimité en 2005.
Aujourd’hui il n’est plus temps de procéder à la révision de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, de déplorer la défaite d’une approche en justesse et en humanité saccagée pied à pied au nom d’une conception individualiste et dévoyée du principe d’autonomie. Mercredi, à Pau, le verdict d’un médecin acquitté pour avoir anticipé la pratique systématisée d’euthanasies dites d’exception constitue le dernier acte d’une démarche pourtant profondément justifiée : en dépit des affirmations les plus contestables à cet égard, cette loi a progressivement transformé la culture soignante, contribuant à cette nécessaire et délicate pédagogie de la responsabilité partagée. Elle a démontré qu’au plus près des réalités humaines souvent douloureuses vécues sur le terrain du soin, la phase terminale d’une existence ne saurait se satisfaire seulement de procédures aussi minutieuses et méthodiques soient-elles. Il y faut infiniment de respect, de prudence, d’inquiétude et de discernement. Il serait vain de penser, en détaillant avec minutie des dispositifs acceptables et applicables, que la gestion administrative de la fin de vie « jusqu’à ce que mort s’ensuive » permettra d’éviter tout dilemme et contribuera à la sérénité. Qu’en est-il en pratique du modèle de dépénalisation de l’euthanasie exhibé comme la référence dont la France devrait s’inspirer par esprit de modernité ?
Il semble évident que la réflexion présente ne saurait se limiter à l’exploration des modalités de limitation et d’arrêt des traitements actifs, à la sémantique des sédations en phase terminale ou euthanasiques, au recours ou non au suicide médicalement assisté, à la banalisation de la rédaction de directives anticipées opposables et renforcées par la désignation d’une personne de confiance. La « sédation terminale » de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, réfute les quelques repères posés hier par le législateur comme des modes d’encadrement fiables. Ce serait du reste se satisfaire de manière illusoire de dispositions dont la pertinence tient, avant toute autre considération, à la qualité d’un environnement humain, social et médical susceptible d’anticiper et d’accompagner, avec mesure et discernement, une décision souvent complexe et incertaine. En tenant compte des valeurs, des préférences et des attachements propres à la personne. Ce temps d’élaboration compris comme une approche favorable à une relation de confiance aboutit pas à pas est indispensable à l’émergence d’une position partagée dont on sait toutefois d’expérience qu’elle peut évoluer à tout moment.
N’évitons pas, dans la précipitation d’une pulsion compassionnelle ou d’un recours forcené à un consensus bien inconsistant face aux détresses humaines d’une vie parfois saccagée par la maladie incurable ou le handicap sévère, de nous soumettre à l’examen scrupuleux et prudent de la complexité des circonstances. Car, dans le contexte actuel, rien n’indique que notre démocratie gagnerait à renoncer, par dévoiement du principe de solidarité, confort intellectuel, esprit partisan ou accommodements suspects, aux renoncements d’une loi ou d’une jurisprudence d’exception.
Il ne saurait donc être aujourd’hui envisageable d’engager ce processus législatif portant sur la fin de vie, sans avoir le courage d’affronter, sans amalgame ou réductionnisme, ce long temps de la maladie chronique ou du handicap lourd qui ne peut être assimilé d’emblée à la phase ultime d’une existence. Sans quoi, une forme dévoyée du principe de précaution pourrait être appliquée, sans plus de discernement, aux personnes dont il serait estimé, a priori et selon des critères induits par la loi, que leur réanimation, voire leur survie, n’est pas compatible avec une vie digne d’être vécue. S’il est possible d’affirmer, comme le prétendent certains aujourd’hui, que certaines existences ne sont plus des vies (voire plus dignes d’êtres vécues), cela imposerait pour le moins qu’il en soit débattu publiquement, et que l’on interroge les conséquences de tels argument ou de tels choix du points de vue de l’inconditionnel respect des droits de l’homme. On se saurait admettre plus longtemps les dérives pernicieuses de controverses délétères ou de sentences équivoques, même s’il devient désormais inconvenant d’en dénoncer à contre courant les relents de barbarie.
Qu’en sera-t-il, demain, de la liberté reconnue à la personne, avec ses proches, de poursuivre, respectée et accessible à nos solidarités, son parcours dans la vie, y compris plus vulnérable que d’autres, parfois même affectée dans ses capacités cognitives voire totalement dépendante ? N’est-elle pas digne, de notre part, d’une considération et d’un soutien d’autant plus forts qu’elle n’est plus à même de faire valoir elle-même ses droits. Plus grave encore, lorsque certains, parmi nous, ont donné, sous les acclamations du public et en se complaisant d’un verdict de mort, le signal politique d’un « changement maintenant » dont on peut constater dès à présent les premières conséquences.
source: Plus digne la Vie
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PUBLICATION « Fin de vie : le choix de l’euthanasie ? » (Emmanuel Hirsch)
« Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? » François Hollande, président de la République, le 17 juillet 2012
Après moult débats très médiatisés, le parlement va décider de la dépénalisation possible de l’assistance médicalisée au suicide ou de l’euthanasie. Il devra répondre à la question du chef d’État au comité consultatif national d’éthique : « Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? » Ce livre examine dans quelles conditions le « droit de mourir dans la dignité » constituera, au-delà des lois, une mutation sociale aux conséquences peu ou mal évoquées. Ni considérations générales ni point de vue définitif, il donne à comprendre que des circonstances toujours exceptionnelles, personnelles et ultimes, ne sauraient justifier le recours à ce qui pourrait être considéré demain comme une loi d’exception. Prudence et discernement s’imposent donc « entre immobilisme et changement » comme exercice d’une responsabilité politique fidèle aux valeurs de la démocratie. Reprenant les temps forts de la concertation nationale sur la fin de vie, cet ouvrage en est aussi l’une des contributions.
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