Intervention au colloque « La fin de vie : quels nouveaux droits ?
Sénat, 20 février 2015
« Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? Et qui appelle un acte médical assumé au terme d’une décision partagée et réfléchie ? Poser cette question, c’est ouvrir une perspective qui elle-même entraîne un débat. » Ce débat « noble et digne » que le Président de la République a souhaité le 17 juillet 2012 s’achèvera dans quelques jours avec une nouvelle loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.
Comment respecter la liberté d’une personne dépendante d’une maladie ou d’altérations qu’elle ne maîtrise plus ? Comment envisager, avec elle ou pour elle, lorsqu’elle ne s’exprime plus, les conditions d’une liberté digne d’être encore vécue, en société, parmi nous ? Y compris lorsque, dans certaines circonstances extrêmes, respecter la personne consiste à ne plus être préoccupé que de la dignité et du bien-être de ses derniers instants, dans un environnement soucieux d’une présence et d’une attention humaines jusqu’au bout. Il n’est pas du tout certain qu’à elle seule, en dépit de ses qualités, la loi puisse répondre à des enjeux qui, c’est évident, relèvent de notre conscience et de nos responsabilités individuelles.
C’est pourquoi j’évoquerai dans mon propos trois points qui me semblent contribuer à une approche critique de la sédation profonde : le « mal mourir », puis la souffrance et la sédation, enfin, brièvement, la médicalisation jusqu’à son terme du processus de fin de vie.
Premier point : « le mal mourir »
À défaut d’être en capacité – comme certains y prétendaient hier – de « changer la mort », voire de la « maîtriser ». Il conviendrait désormais d’intégrer le modèle d’une « bonne mort », d’un « bien mourir » opposé à cette conception du « mal mourir », figure emblématique de l’inacceptable, de l’insupportable que l’on se contente de fustiger sans aller plus avant dans l’analyse sociétale de ce qui le déterminerait. Il est en effet plus avantageux d’ériger des symboles que de s’investir au quotidien pour qu’évoluent les mentalités et les pratiques contestées depuis plus de trente ans par ceux qui, pour leur part, assument la responsabilité politique de l‘humanité du soin jusqu’au terme de la vie.
Plutôt que d’intervenir sur le « bien vivre », ce « vivre avec » revendiqué comme un droit fondamental par les personnes malades et leurs proches, nos responsabilités se sont figées dans la préoccupation de leur assurer un « bien mourir ». Les règles du « vivre ensemble » s’étendront demain à l’administration – reconnue comme un droit – d’une sollicitude active dans la mort. Car la fin de vie n’est plus perçue que dans ses expressions les plus extrêmes. Comme une « souffrance totale » estimée incompatible avec une certaine idée des droits de la personne. Après avoir asséné comme une vérité l’inapplicabilité de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le « mal mourir » s’est imposé comme une évidence scandaleuse, justifiant sans plus attendre l’intervention du législateur. Peut-on encore affirmer qu’à ce jour en France – en institution ou au domicile – on meurt aussi et de manière majoritaire accompagné dans la dignité et le respect, et qu’aucune loi n’encadre, fort heureusement, ces relation en humanité ?
Il n’est plus l’heure de se soucier de l’état d’esprit que révèle, face à d’autres défis politiques et sociétaux déterminants, l’urgence législative « à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». L’impatience est telle que l’on devient pour le moins indifférent aux conséquences de ce qui se décide aujourd’hui, alors qu’il est tant question de lien social, de « valeurs qui font société », notamment là où les vulnérabilités humaines en appellent à nos solidarités.
Deuxième point : la souffrance, la sédation
« Éviter toute souffrance et ne pas prolonger inutilement sa vie » récapitule dans une prescription lapidaire nos devoirs d’humanité à l’égard d’une personne atteinte « d’une affection grave et incurable ». Face au « mal mourir » qui est l’expérience d’une souffrance existentielle profonde et complexe, notre souci de dignité se satisfera désormais de la perspective d’un « traitement à visée sédative et antalgique ». Afin de mieux saisir le sens de l’évolution législative envisagée à propos de la sédation profonde, évoquons ce qui la justifierait : la souffrance.
La souffrance est une expérience personnelle, intime, qui ramène à soi et fragilise le rapport à l’autre. On ne peut pour autant renoncer à s’efforcer de penser son interpellation, ne serait-ce que pour mieux comprendre ce qu’une telle confrontation révèle de notre humanité, ou au contraire ce en quoi elle en abolit l’ultime raison d’être et de persister.
La lutte contre la douleur ne se réduit pas à de pieuses intentions, ni à la seule acquisition d’un savoir-faire, aussi indispensable soit-il. Voilà peut-être posé un des dilemmes éthiques auxquels nous soumet la personne qui souffre. Comment envisager une position indiscutablement fondée, dès lors que les stratégies d’apaisement de la douleur s’avèrent susceptibles d’abréger une existence ? Ne refuse-t-on pas parfois à la personne ses ultimes moments de lucidité, pour ne pas dire de liberté, leur préférant un soulagement antalgique qui anticipe l’instant de sa mort ? Que représente, lorsque la personne est consciente, la négociation d’une sédation dès lors que ses bienfaits sont conditionnés par l’acceptation d’une échéance ainsi déterminée ? Certains la comprennent même comme l’expression atténuée ou dissimulée d’une euthanasie consentie de manière tacite.
Ne plus que souffrir, avec pour seule obsession l’entaille profonde qui accable au-delà du pensable. L’intensité d’une souffrance qui, on le comprend, ne cessera pas, incite à solliciter une délivrance qui n’apparaît plus possible que dans la cessation de la vie. La sédation en phase terminale, objet actuel de tant de disputations, peut parfois être considérée comme l’issue préférable, lorsqu’il s’avère impossible de contrôler cette perception d’un envahissement qui accule la personne à ne plus être que souffrance ! Ce n’est pas tant la mort qui est attendue, que ce qui permet de trouver une échappée, quitte à y perdre la vie.
L’insupportable de la maladie grave ne peut être limité à l’annonce des incertitudes qui ébranlent une existence et semblent rendre plus évidente, voire imminente, l’échéance de la mort. La peur de la solitude, du rejet, de l’incommunicabilité, de la perte de dignité évoquée précédemment, parvient à un niveau extrême lorsque la personne est comme enfermée dans sa souffrance. Le cumul de douleurs, exacerbées au point d’en être indistinctes, ramène à l’insurmontable sentiment de déchéance et précipite la rupture des derniers liens qui rattachent encore à la vie.
Il s’agit là du défi majeur, dès lors que l’on ne peut plus que pratiquer une sédation, c’est-à-dire l’administration d’une dose d’antalgique qui contribue à un apaisement artificiel équivalant parfois à l’ultime démarche d’un soin d’accompagnement jusqu’à la mort.
Une certaine interprétation du principe de précaution tend aujourd’hui à l’appliquer aux conséquences possibles d’une souffrance qui ne bénéficierait pas d’une sédation appropriée. Ainsi compris, la précaution est l’outil d’une vigilance ou d’une bienveillance sociale qui, à titre préventif, inciterait à privilégier cette approche préférable au pire. En toute neutralité, en quelque sorte. Il vaudrait mieux éviter, par exemple, un suicide dramatique qu’une sédation terminale.
Les situations dites de dépendance et celles dont n’émerge plus que la souffrance se confondent dès lors qu’elles affectent l’autonomie de la personne. C’est dans ces moments intimes, d’une particulière complexité, que se posent les plus redoutables questions : celles qu’il nous faut pourtant assumer ensemble. Il n’est pas dit que les logiques du renoncement, de l’évitement ou de l’abandon constituent l’attitude responsable, en dernier recours, pour tester ou retrouver l’humanité là où elle s’avère à ce point contestée.
N’est-il pas de l’ordre de nos obligations que d’être en capacité d’une mobilisation politique qui permette à chacun de parvenir au terme de son existence sans avoir été contraint à faire le deuil de sa dignité et de sa citoyenneté ? Au point de ne plus attendre de la société que l’acte d’une mort par compassion, d’une mort sous sédation, d’une mort médicalisée.
De quelles valeurs procède ce recours à l’anesthésie pour éviter toute exposition à notre finitude, à notre humanité ? Qu’en est-il du courage promu d’une mort « choisie », « autonome » ramenée au protocole d’un endormissement morphinique sous contrôle médical ? Qu’en est-il d’une mort « dans la dignité » invoquée comme « ultime liberté » par ceux qui en délèguent l’office à une procédure administrative et à un acte médical ?
Troisième point : la médicalisation jusqu’à son terme du processus de fin de fin de vie
À la suite d’une curieuse construction qui dans les années 1980 contestait la démesure du pouvoir médical et le scandale de « l’acharnement thérapeutique », c’est à son arbitrage que l’on s’en remettra demain plus encore pour abréger une existence considérée indigne d’être poursuivie. Certes, afin de sauver les apparences on y mettra pour la bonne forme la rédaction de directives anticipées opposables, voire un processus décisionnel collégial en certaines circonstances. Et le terme de sédation qui dénommera le protocole médical ayant pour fin la mort d’une personne ne saura être attaché à l’acte euthanasique, tant les manipulations sémantiques permettent de préserver les apparences. La sédation serait ainsi « profonde » ou « terminale », pour ne jamais dire « euthanasique ». En fait, ces mêmes médecins que l’on contestait avec une telle véhémence hier dans leurs arbitraires et leur manque d’humanité vont se voir confier l’exécution d’un dispositif élaboré avec la minutie d’un acte notarial et à la demande, nous dit-on, de 96 % des Français .
Cette délivrance de la vie ainsi déléguée par nos politiques à la compétence médicale, semblerait la solution qui s’impose, plus efficace en fait que l’exigence de respect et de sollicitude témoignés à la personne malade et à ses proches dans le cadre d’un accompagnement vrai. S’en satisfaire comme d’une conquête de la liberté et d’une avancée démocratique, c’est renoncer à considérer notre présence et notre attention auprès de celui qui va mourir comme l’ultime expression de la réelle solidarité qu’il attend de notre part.
À quelle obstination déraisonnable tient la réduction de la phase ultime de notre débat sur la fin de vie aux détails de l’administration d’une mort médicalisée, là où certainement, ce qui importe serait de penser ensemble, en société, comment nous mobiliser pour rendre possible une mort socialisée ?
Notre fonction sera peut-être désormais d’accompagner auprès des professionnels la mise en œuvre sur le terrain du soin d’une approche différente des circonstances qui relèveront de la nouvelle législation relative à la fin de vie. Je pense notamment aux soignants qui seront en situation de pratiquer la sédation profonde en application des protocoles qui s’imposeront à eux. Peut-on affirmer que c’est ainsi que nous parviendrons à trouver de la sérénité face à ce que nous ne savons plus évoquer ensemble qu’en des termes médicaux et juridiques ?
Conclusion
Pour conclure, convenons, d’une part, que s’il est un droit c’est celui d’être reconnu dans la dignité de son existence jusqu’au terme de sa vie. Et d’un point de vue politique il impose des choix et des dispositifs aujourd’hui carentiels. La souffrance existentielle est renforcée par le sentiment d’inutilité sociale, d’invisibilité, le cumul de négligences et d’indifférences équivalentes à la sensation d’abandon, de « mort sociale ». C’est ajouter de la souffrance à la souffrance elle-même que de ne la considérer que dans ce qui en serait l’expression pathologique, n’appelant dès lors qu’une réponse biomédicale dont l’indication extrême serait la sédation à la demande de la personne. Il n’est pas sans objet de tenter de comprendre ce que révèle de nos valeurs sociales, cet ultime témoignage de notre considération à l’autre ainsi assisté dans l’exercice de son droit à quitter la vie sous sédation. De quelle idée de la solidarité et de la fraternité procède cette expression de notre sollicitude ?
On le comprend bien, il ne saurait être question de s’ériger en moraliste et de nous départir d’un sens des responsabilités au regard de ces circonstances du long mourir ou de l’existence ramenée au parcours incertain d’une maladie chronique ou évolutive qui semble imposer ses règles. Mais nous satisfaire, sans autres approfondissements, de réponses convenues, c’est ignorer le vécu au quotidien de personnes malades ou affectées de handicaps profonds. Elles veulent tout d’abord être reconnues dans le droit de « vivre avec » plutôt que dans celui de bénéficier d’une compassion sédative là où leurs aspirations en appellent tout autant à une réponse politique qu’à un juste soin. Elles craignent aussi ce qu’un modèle du « bien mourir » pourrait avoir de péjoratif sur leurs aspirations à bénéficier, en toute justice, de capacités d’existence qui atténuent leurs dépendances, voire l’incidence de normes sur certaines prises de décisions ne serait-ce que dans le cadre de limitations ou d’arrêt de thérapeutiques actives. Il convient, de manière anticipatrice, de se demander quelle pratique incarnera l’exemplarité et la norme demain, et dès lors ce qu’il en sera de notre capacité de s’y refuser ou non.
L’idéologie du « bien mourir » imposera demain des normes, un « bien faire » qui visent l’abolition de toute exigence de questionnement, la délivrance des tourments existentiels comme des souffrances, et proposeront le cérémonial « apaisé » d’un dispositif encadré par la loi. Est-ce ainsi que s’entend la vie démocratique en termes d’humanité, de dignité et de responsabilité ? Il n’est pas certain que cette nouvelle législation de la « mort choisie » voire « revendiquée » n’ajoute à nos vulnérabilités sociales des souffrances inapaisables.
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Opinion de Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à l’université Paris Sud
Notre société fait le choix de légaliser une autre approche du mourir. À défaut d’être en capacité – comme certains y prétendaient hier – de « changer la mort », voir de la « maîtriser ». Il convient désormais d’intégrer le modèle d’une« bonne mort », d’un « bien mourir »opposé à cette conception du « mal mourir », figure emblématique de l’inacceptable, de l’insupportable que l’on se contente de fustiger. Car il est plus avantageux d’ériger des symboles que de s’investir au quotidien pour qu’évoluent les mentalités et les pratiques contestées depuis plus de trente ans par ceux qui assument la responsabilité politique de l’humanité du soin jusqu’au terme de la vie.
Les postures compassionnelles et les résolutions incantatoires imposent leurs règles. La discussion est close. Un dernier espace est concédé pour peu de temps aux disputations sémantiques attachées à ne pas encore assimiler la sédation profonde et continue à l’euthanasie. Le souci de la forme ne dissimule pas pour autant les intentions de fond. Il n’est pas convenable aujourd’hui d’entacher du moindre soupçon un consensus acquis après des années de concertations dont notre pays, affirme-t-on, sort« apaisé » et bénéficiaire de « nouveaux droits » (directives anticipées opposables, sédation profonde et continue).
À défaut d’être en capacité d’intervenir sur le « bien vivre », ce « vivre avec » revendiqué comme un droit fondamental par les personnes malades et leurs proches, nos responsabilités se sont figées dans la préoccupation de leur assurer un « bien mourir ». Les règles du « vivre-ensemble »s’étendront demain à l’administration – reconnue comme un droit – d’une sollicitude active dans la mort. Car la fin de vie n’est plus perçue que dans ses expressions les plus extrêmes. Comme une « souffrance totale »estimée incompatible avec une certaine idée des droits de la personne. Après avoir asséné comme une vérité l’inapplicabilité de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le « mal mourir »s’est imposé comme une évidence scandaleuse justifiant sans plus attendre l’intervention du législateur. Peut-on encore affirmer qu’à ce jour en France – en institution ou au domicile – on meurt aussi et de manière majoritaire accompagné dans la dignité et le respect, et qu’aucune loi n’encadre, fort heureusement, ces approches en humanité ?
Il n’est plus l’heure de se soucier de l’état d’esprit que révèle, face à tant d’autres défis politiques et sociétaux, l’urgence législative « à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Les dépositaires de la sagesse publique se sont prononcés à ce propos de manière définitive, adossés à l’habileté de stratégies politiques parvenues de manière consensuelle à leurs fins. L’impatience est telle que l’on devient indifférent aux conséquences de ce qui se décide aujourd’hui, alors qu’il est tant question de lien social, de « valeurs qui font société », notamment là où les vulnérabilités humaines en appellent à nos solidarités.
« Éviter toute souffrance et ne pas prolonger inutilement sa vie », récapitule dans une prescription lapidaire nos devoirs d’humanité à l’égard d’une personne atteinte « d’une affection grave et incurable ». Face au « mal mourir » qui est l’expérience d’une souffrance existentielle profonde et complexe, notre souci de dignité se satisfera désormais de la perspective d’un « traitement à visée sédative et antalgique ». Peut-on encore soutenir que nos responsabilités auprès de celui qui souffre engagent autrement que la seule indication d’une sédation profonde, continue, terminale, voire euthanasique ? Lui témoigner notre considération et le soutenir, n’est-ce pas être auprès de lui et de ses proches lorsque l’exigence de confiance tient à la qualité d’une présence vraie et à la promesse de ne pas déserter ? N’est-il pas de l’ordre de nos obligations que d’être en capacité d’une mobilisation politique qui permette à chacun de parvenir au terme de son existence sans avoir été contraint à faire le deuil de sa dignité et de sa citoyenneté ? Au point de ne plus attendre de la société que l’acte d’une mort par compassion, d’une mort sous sédation, d’une mort médicalisée.
De quelles valeurs procède ce recours à l’anesthésie pour éviter toute exposition à notre finitude, à notre humanité ? Qu’en est-il du courage promu d’une mort « choisie », « autonome », ramenée au protocole d’un endormissement morphinique sous contrôle médical ? Qu’en est-il d’une mort « dans la dignité » invoquée comme « ultime liberté » par ceux qui en délèguent l’office à une procédure administrative et à un acte médical ?
L’idéologie du « bien mourir » imposera demain des normes, un « bien faire » qui visent l’abolition de toute exigence de questionnement, la délivrance des tourments existentiels comme des souffrances, et proposeront le cérémonial « apaisé » d’un dispositif encadré par la loi. Est-ce ainsi que s’entend la vie démocratique en termes d’humanité, de dignité et de responsabilité ? Il n’est pas certain que cette nouvelle législation de la« mort choisie » voire « revendiquée » n’ajoute pas à nos vulnérabilités sociales des souffrances inapaisables.
Mourir par sédation ou l’idéologie du « bien mourir » par Emmanuel hirsch (Fev 2015)
Euthanasie: "Le changement c'est maintenant" (Emmanuel Hirsch) juin 2014
Le débat sur l'euthanasie devient un débat sur le suicide assisté (Oct 2012)
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