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dimanche 14 juin 2015

"Mes directives anticipées" , par Geneviève Jurgensen






(Source: La Croix)

Chaque époque produit ses formules magiques. Par exemple, ces dernières années, les « accidents de la vie »(comme s’il en existait qui ne soient pas de la vie), « faire bouger les lignes »(comme si c’était toujours dans le bon sens), « en temps réel » (sans qu’on sache quel est le temps irréel), et depuis peu « directives anticipées » (comme si des directives a posteriori servaient à quelque chose).
« OUI », « NON », « NE SAIT PAS »

Sur le site de l’assurance-maladie, j’ai consulté puis imprimé le formulaire qui doit aider à faire connaître ces directives personnelles, afin que notre départ de cette terre se rapproche si possible de ce que nous aurions voulu qu’il fût. Le formulaire est composé d’une petite quinzaine de questions auxquelles chacun est invité à répondre avec trois options : « oui », « non », « ne sait pas ». Après avoir réfléchi un temps raisonnable, j’ai constaté que pour la totalité, j’avais coché la case « ne sait pas ». Il me semble donc, au terme de cette introspection, plus simple de faire confiance à ceux qui, si tout va bien quand tout ira mal, m’entoureront : médecins, famille, Dieu.

Contentons-nous de la première question, toutes nous confrontant au même dilemme. « Je souhaiterais éventuellement bénéficier des traitements suivants à entreprendre ou à poursuivre : Respiration artificielle, Intubation/trachéotomie. Oui/Non/Ne sait pas. » Mais comment saurais-je ? Respiration artificielle en échange de quoi ? Un peu plus de confort ? Ne pas mourir étouffée ? Gagner les deux jours qui permettront à mes enfants vivant au loin de venir me dire qu’ils sont là et qu’ils m’aiment ? Ou, au contraire, dire non à la respiration artificielle parce que de toute façon il y a longtemps que j’en ai marre, que plus personne ne vient me tenir la main, qu’au point où j’en suis, un jour de moins vaut mieux qu’un jour de plus, et que d’autres malheureux attendent, la pénurie de soins sévissant, que je libère mon lit d’hôpital pour venir y souffrir à leur tour ? Ou refuser la respiration artificielle juste, au sens littéral, pour arrêter les frais ? Je ne sais pas. Je n’y suis pas, dans cette situation. Elle ne viendra pas comme je le crois (elle ne viendra peut-être jamais, heureusement). Ceux qui m’aiment et les médecins auront bien assez de problèmes pour régler cela au mieux sans s’encombrer de directives que j’aurai données hors contexte mais dont, vu qu’elles seront consignées noir sur blanc, ils devront tenir compte quand même. Bien heureux si elles ne viennent pas accentuer les difficultés, l’un les brandissant au nez de l’autre pour faire valoir son point de vue, alors que ma première directive aurait justement été qu’au moins, en ces pénibles circonstances, on ne se dispute pas.

Après avoir renoncé à remplir le formulaire, je me suis prise à imaginer ce qu’auraient été mes directives anticipées si j’avais pu les rédiger au moment de ma naissance. Voilà un pouvoir intéressant ! J’aurais certainement demandé – exigé ! – que n’arrivent jamais des tas de choses qui sont arrivées quand même. Des choses inhumaines, auxquelles je n’aurais jamais voulu faire face. Des choses personnelles bien sûr, mais aussi plus générales, comme en ce moment les martyrs victimes de Daech ou la misère sous mes yeux dans ma propre ville.
AIMER VIVRE AU-DELÀ DU PRÉVISIBLE

J’aurais demandé de ne jamais voir souffrir un enfant sans que je puisse le soulager. J’aurais demandé d’être meilleure que je ne suis finalement. J’aurais demandé… en fait, si j’avais connu la suite, dès le départ, j’aurais renoncé : « Merci, à ce prix, je retourne d’où je viens. Gardez tout. »Heureusement que je ne sais pas ce qui m’attend encore. Mais j’espère, si les prolongations sont pénibles et l’agonie affligeante, qu’on se souviendra que j’ai aimé vivre au-delà du prévisible, au-delà de l’« anticipable », au-delà, j’en conviens, du raisonnable.



Cela ne sera pas effacé par l’imperfection des derniers temps. Et si je devais dire pourquoi j’ai tant aimé la vie, il faudrait que je l’admette, ce n’est pas parce qu’elle m’a épargnée. Je l’ai aimée pour l’infinité de raisons qui, dans un formulaire, sont mystérieusement rassemblées dans la case « Ne sait pas ». C’est sans doute elle, donc, qu’il faut cocher, pour dire qu’on préfère le croire même à tort : notre meilleur garant, c’est de faire confiance.


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Archives du blog Fin de vie:

2015

"Mes directives anticipées" , par Geneviève Jurgensen
"Plaidoyer pour la Médecine d’Hippocrate" 
                      Par Éléonore Le Cesne, étudiante en médecine, pour SDD
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                                                 (SoinsPalliatifs / @soulagerpastuer)
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                                                des malades et des personnes en fin de vie"
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                      (21 Janvier 2015 à l' Assemblée Nationale)
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                                            Prof en cancérologie au CHU de Lyon   (17 Fev 2015)
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                                             au Sénat (20 fev 2015) 
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                                              Gregor puppinck

2014
                   par @TDerville (3 dec 2014)
                                 (Cyril Douillet dans "Cahiers Libres")
                                 ( suite à celui de Nicole Boucheton - ADMD)
 dans les situations de fin de vie (Conseil de l'Europe)
                           avec Anne-Laure Boch et Bernard Lebeau  
                            la situation de Monsieur Vincent Lambert
                                      (Institut Européen de Bioéthique)

2013
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mardi 10 mars 2015

VIDEO du Dr Olivier Claris sur le rapport Leonetti / Clayes sur la Findevie (SoinsPalliatifs / @soulagerpastuer)


DÉCRYPTAGE DES ENJEUX DU RAPPORT CLAEYS-LEONETTI SUR LA FIN DE VIE, PAR LE PROFESSEUR OLIVIER CLARIS
publié le 25 février 2015




image

Les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) ont remis le 12 décembre 2014 au président de la République un rapport et une proposition de loi. Leur objectif central est de renforcer l’autonomie de décision du patient, de donner priorité à sa volonté sur celle du médecin. Deux nouveaux droits sont proposés : celui de rendre les directives anticipées contraignantes, et celui de pouvoir exiger une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ».
Le professeur Olivier Claris, chef du service de Néonatologie et Réanimation néonatale à l’Hopital Femme-Mère-Enfant au Centre hospitalier Lyon-Sud, a accepté de répondre à quelques questions sur ce rapport et cette proposition de loi pour notre site Convergence-Soins.

1- Quel est le danger du rapport Claeys-Leonetti ?


2- La Loi Leonetti de 2005 est-elle suffisante pour répondre aux questions qui se posent aujourd’hui ?


3- Sédation terminale ou en phase terminale : quelle différence ?


Fil d'actualité du Dr Olivier Claris: ICI

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2014
                   par @TDerville (3 dec 2014)
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samedi 7 mars 2015

Académie de Médecine: "A propos des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie"




(Source: Académie de médecine)



A propos des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie



Denys PELLERIN et Jean-Noël FIESSINGER



À la veille du débat parlementaire sur la « proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » l’Académie nationale de médecine rappelle qu’elle avait approuvé les dispositions de la Loi Leonetti et souligné l’importance d’en assurer la diffusion auprès des médecins, des soignants mais aussi des patients. La proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, inscrit en son article 3 « l’assurance d’une mort apaisée du fait d’un droit des personnes à une sédation en phase terminale ».
L’A.N.M. tient à exprimer son inquiétude sur les conséquences que pourrait avoir une interprétation erronée, abusive ou tendancieuse, du terme sédation. Dès lors que la distinction entre les deux situations, fin de vie et arrêt de vie, n’est pas précisée, toute disposition législative contraignante ouvre la voie à des dérives abusives voire condamnables. La fin de vie intervient par le fait d’une maladie au stade ultime de son évolution, éventuellement après arrêt de tout traitement dans le refus de tout acharnement thérapeutique. Elle intervient aussi au terme du processus naturel du vieillissement chez des personnes demeurées autonomes ou devenues dépendantes physiquement ou par déficit cognitif. – L’arrêt de vie fait suite à une demande volontaire à mourir alors que la vie n’est ni irrémédiablement parvenue à son terme ni immédiatement menacée. Le qualificatif « terminal » appliqué à la sédation profonde fait apparaître que son but premier n’est pas de soulager et d’accompagner le patient, mais de lui donner la mort. Quand bien même il s’agirait « seulement » d’une aide au suicide, il s’agit d’une euthanasie active. Il n’est pas dans la mission du médecin de donner la mort. Aucun médecin ne saurait par la loi se voir contraint de transgresser ce principe. 
L’Académie nationale de médecine regrette que perdure dans notre société la méconnaissance ou l’indifférence vis-à-vis des directives anticipées et souligne qu’il est nécessaire d’en faire reconnaître l’intérêt et de favoriser le développement de cette pratique. Les directives anticipées sont largement prônées dans les différentes interventions sur la fin de vie. Cette unanimité ne doit pas masquer les difficultés que rencontre leur application. Les directives anticipées doivent-elles être contraignantes ou mieux comme l’écrit le CCNE « Engageantes » ? Dans tous les cas leur non-respect doit être justifié par le médecin responsable. En définitive, dans le respect de la loi, en l’absence quasi constante de toute directive anticipée, l’Académie nationale de médecine estime qu’il appartient au seul médecin sollicité au nom du respect du droit des malades de procéder à une consultation collégiale avant de décider de statuer sur la notion d’obstination déraisonnable. Elle insiste sur les exigences d’une authentique concertation. La participation de l’ensemble de l’équipe soignante, de membres de la famille ou de la personne de confiance est indispensable. La participation d’un tiers extérieur au service (médecin traitant, membre du comité d’éthique) est souhaitable.

Au moment où les débats parlementaires sur la fin de vie vont s’engager, l’Académie nationale de médecine tient à rappeler ses recommandations et mises en garde :

- la valeur qu’elle attache aux dispositions de la loi Leonetti de 2005 ;

- la signification du terme sédation qui ne saurait être interprétée de façon erronée voire abusive ;

- la pratique des directives anticipées doit être encouragée sans pourtant méconnaître les difficultés qu’elle suscite dans leur application.



Références
Pellerin D. Contribution à la réflexion publique des citoyens sur l’accompagnement des personnes en fin de vie (Mission Sicard). Bull AcadNatl Med. 2012 ; 196 :1843-1870.
Vacheron A. La fin de vie en France. .Bull AcadNatle Med. 2013 ; 197 :925-934.
Pellerin D. Réponse à la saisine du Conseil d’Etat. Académie Nationale de Médecine. Rapport. 22 avril 2014.


 Fil d'actualité de l' Académie de Médecine: ICI

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