dimanche 14 juin 2015

"Mes directives anticipées" , par Geneviève Jurgensen






(Source: La Croix)


Chaque époque produit ses formules magiques. Par exemple, ces dernières années, les « accidents de la vie »(comme s’il en existait qui ne soient pas de la vie), « faire bouger les lignes »(comme si c’était toujours dans le bon sens), « en temps réel » (sans qu’on sache quel est le temps irréel), et depuis peu « directives anticipées » (comme si des directives a posteriori servaient à quelque chose).
« OUI », « NON », « NE SAIT PAS »

Sur le site de l’assurance-maladie, j’ai consulté puis imprimé le formulaire qui doit aider à faire connaître ces directives personnelles, afin que notre départ de cette terre se rapproche si possible de ce que nous aurions voulu qu’il fût. Le formulaire est composé d’une petite quinzaine de questions auxquelles chacun est invité à répondre avec trois options : « oui », « non », « ne sait pas ». Après avoir réfléchi un temps raisonnable, j’ai constaté que pour la totalité, j’avais coché la case « ne sait pas ». Il me semble donc, au terme de cette introspection, plus simple de faire confiance à ceux qui, si tout va bien quand tout ira mal, m’entoureront : médecins, famille, Dieu.

Contentons-nous de la première question, toutes nous confrontant au même dilemme. « Je souhaiterais éventuellement bénéficier des traitements suivants à entreprendre ou à poursuivre : Respiration artificielle, Intubation/trachéotomie. Oui/Non/Ne sait pas. » Mais comment saurais-je ? Respiration artificielle en échange de quoi ? Un peu plus de confort ? Ne pas mourir étouffée ? Gagner les deux jours qui permettront à mes enfants vivant au loin de venir me dire qu’ils sont là et qu’ils m’aiment ? Ou, au contraire, dire non à la respiration artificielle parce que de toute façon il y a longtemps que j’en ai marre, que plus personne ne vient me tenir la main, qu’au point où j’en suis, un jour de moins vaut mieux qu’un jour de plus, et que d’autres malheureux attendent, la pénurie de soins sévissant, que je libère mon lit d’hôpital pour venir y souffrir à leur tour ? Ou refuser la respiration artificielle juste, au sens littéral, pour arrêter les frais ? Je ne sais pas. Je n’y suis pas, dans cette situation. Elle ne viendra pas comme je le crois (elle ne viendra peut-être jamais, heureusement). Ceux qui m’aiment et les médecins auront bien assez de problèmes pour régler cela au mieux sans s’encombrer de directives que j’aurai données hors contexte mais dont, vu qu’elles seront consignées noir sur blanc, ils devront tenir compte quand même. Bien heureux si elles ne viennent pas accentuer les difficultés, l’un les brandissant au nez de l’autre pour faire valoir son point de vue, alors que ma première directive aurait justement été qu’au moins, en ces pénibles circonstances, on ne se dispute pas.

Après avoir renoncé à remplir le formulaire, je me suis prise à imaginer ce qu’auraient été mes directives anticipées si j’avais pu les rédiger au moment de ma naissance. Voilà un pouvoir intéressant ! J’aurais certainement demandé – exigé ! – que n’arrivent jamais des tas de choses qui sont arrivées quand même. Des choses inhumaines, auxquelles je n’aurais jamais voulu faire face. Des choses personnelles bien sûr, mais aussi plus générales, comme en ce moment les martyrs victimes de Daech ou la misère sous mes yeux dans ma propre ville.
AIMER VIVRE AU-DELÀ DU PRÉVISIBLE

J’aurais demandé de ne jamais voir souffrir un enfant sans que je puisse le soulager. J’aurais demandé d’être meilleure que je ne suis finalement. J’aurais demandé… en fait, si j’avais connu la suite, dès le départ, j’aurais renoncé : « Merci, à ce prix, je retourne d’où je viens. Gardez tout. »Heureusement que je ne sais pas ce qui m’attend encore. Mais j’espère, si les prolongations sont pénibles et l’agonie affligeante, qu’on se souviendra que j’ai aimé vivre au-delà du prévisible, au-delà de l’« anticipable », au-delà, j’en conviens, du raisonnable.



Cela ne sera pas effacé par l’imperfection des derniers temps. Et si je devais dire pourquoi j’ai tant aimé la vie, il faudrait que je l’admette, ce n’est pas parce qu’elle m’a épargnée. Je l’ai aimée pour l’infinité de raisons qui, dans un formulaire, sont mystérieusement rassemblées dans la case « Ne sait pas ». C’est sans doute elle, donc, qu’il faut cocher, pour dire qu’on préfère le croire même à tort : notre meilleur garant, c’est de faire confiance.


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Archives du blog Fin de vie:

2015

"Mes directives anticipées" , par Geneviève Jurgensen

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2014
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                                 (Cyril Douillet dans "Cahiers Libres")
                                 ( suite à celui de Nicole Boucheton - ADMD)
 dans les situations de fin de vie (Conseil de l'Europe)
                           avec Anne-Laure Boch et Bernard Lebeau  
                            la situation de Monsieur Vincent Lambert
                                      (Institut Européen de Bioéthique)

2013
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