samedi 25 juillet 2015

"Vincent Lambert : les première leçons à tirer d'une déroute"


"Vincent Lambert : les première leçons à tirer d'une déroute"
 par Emmanuel Hirsch  *

  "La vie d'un seul...."
par Tugdual Derville  *

Le Prof Xavier Ducrocq soulagé, mais prudent *

Affaire Vincent Lambert: l’essoufflement du droit aux lisières 
de la conscience et de la mort *



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(Source: Huffigtonpost)

FIN DE VIE - Désormais chacun doit avoir conscience des responsabilités engagées.

La décision prise par l'équipe médicale du CHU de Reims le 23 juillet, intervient trop tardivement et dans un contexte à ce point préjudiciable à l'intérêt supérieur de M. Vincent Lambert et des 1700 personnes éprouvées par un même handicap, pour que l'on puisse s'en satisfaire. Depuis des mois et à travers un enchaînement de péripéties et de rebondissements déplorables, nous sommes témoins d'une invraisemblable déroute dont il nous faudra tirer toutes les conséquences. Car elles sont désastreuses à la fois pour ceux qui sont les plus directement concernés (personnes handicapées, proches, professionnels à leurs côtés), mais également dans ce qu'elles semblent révéler de dysfonctionnements qui n'ont pu être caractérisés et en quelque sorte contrés qu'en recourant à des procédures judiciaires poussées jusqu'à l'extrême. Certains s'interrogent désormais sur la légitimité et pertinence des procédures collégiales ayant été mises en œuvre pour engager une limitation ou un arrêt de vie d'un être cher. De même que des parents expriment auprès des équipes médicales, dans des services de médecine physique et de réadaptation (accueillant dans leur projet de vie des personnes aussi dépendantes que l'est M. Vincent Lambert), leur inquiétude au regard de possibles décisions arbitraires d'arrêt des soins dans les conditions discutées à propos du CHU de Reims. Le principe fondamental de la relation de confiance indispensable à l'approche de circonstances dramatiques et redoutables pour lesquelles une concertation intègre s'impose entre les membres d'une famille et une équipe médicale afin d'envisager l'issue estimée préférable, parfois « la moins mauvaise », est entamé, entaché de soupçons. C'est une injure faite aux professionnels, notamment de la réanimation, qui ont su initier des procédures de limitation et d'arrêt des traitements (en 2002, puis revues en 2009) solidement étayées et relevant de considérations à la fois éthiques et scientifiques rigoureuses.

Alors que la concertation nationale sur la fin de vie engagée le 17 juillet 2012 semblait aboutir avec la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, il est désormais évident que l'impact des circonstances présentes qui ont fait irruption sur la scène publique le 4 mai 2013 (première tentative d'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation de M. Vincent Lambert entreprise le 10 avril et interrompue sur décision de justice) ne pourra être négligé ainsi que les sénateurs l'ont démontré le 23 juin. Le droit fondamental de personnes handicapées comme M. Vincent Lambert, n'est-il pas déjà de bénéficier des soins et de l'accompagnement social les plus adaptés, sans être considérés, selon des évaluations fragiles, « en fin de vie » ? Les conditions de suivi médical de M. Vincent Lambert incarcéré depuis des années dans sa chambre, dans un contexte dont on peut aujourd'hui se demander s'il relève effectivement des droits reconnus et détaillés dans la circulaire du 3 mais 2002 relative à la création d'unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci relationnel, n'affectent-elles pas de manière difficilement réversible sa qualité de vie ?

Plutôt que d'évoquer des menaces pesant sur l'équipe médicale, nous aurions pu attendre du communiqué diffusé le 23 juillet par la Direction du CHU de Reims une attention à cet égard. Ce cumul de manquement à une expression de la compassion altère pour beaucoup la respectabilité des positions qui se sont radicalisées ces derniers mois, au point de contester la neutralité même d'une équipe médicale en fait dans l'incapacité d'arbitrer dans l'impartialité une prise de décision collégiale. Que l'on ne nous affirme donc pas que les pressions idéologiques, voire terroristes (on ne peut qu'être stupéfait, dans le contexte international présent, du recours à cette terminologie par un des proches de M. Vincent Lambert à l'annonce du renoncement à mettre en œuvre la procédure létale) ont entravé le processus décisionnel. Il est davantage probable qu'à un moment donné, et de manière tardive, les pouvoirs publics ont estimé qu'il convenait de mettre un terme à une situation à ce point désastreuse qu'on ne parvenait plus à en maîtriser les dédales et les effets pernicieux. À de multiples reprises j'ai évoqué la dimension politique de ces circonstances. Son dénouement prudentiel, transitoire, au cœur de l'été en atteste, et désormais chacun doit avoir conscience des responsabilités engagées.

Un légalisme poussé à ses limites

Je reviens brièvement sur l'analyse du renoncement de l'équipe médicale du CHU de Reims à persévérer dans sa position, selon toute vraisemblance à la suite de la procédure collégiale qui a fait apparaître la fragilité des convictions et l'impossibilité de justifier une procédure de fin de vie. Le 7 juillet 2015, le médecin assurant le suivi de M. Vincent Lambert annonçait la réunion d'un Conseil de famille, le 15 juillet, afin « d'engager une nouvelle procédure en vue d'une décision d'arrêt de traitement ». La convocation adressée aux membres de la famille ne présentait en effet aucune autre perspective que celle de convenir, de manière autant que faire consensuelle, des conditions de mise en œuvre du processus aboutissant à la mort de M. Vincent Lambert. Ni dans la méthode ni surtout dans la forme retenue pour entreprendre la concertation, n'apparaissait la moindre considération autre que le strict respect d'une procédure administrative consécutive aux arrêts du Conseil d'État et plus récemment, le 5 juin, de la Cour européenne des droits de l'homme. Ce légalisme poussé à ses limites semblait révoquer toute approche circonstanciée, toute mesure, pour ne pas dire toute décence, alors que le Conseil d'État avait, pour ce qui le concerne, témoigné de valeurs d'humanité et d'une infinie retenue dans son arrêt du 24 juin 2014. Depuis deux ans, nous avons appris à mieux comprendre les responsabilités et les défis auxquels les personnes dites en « état d'éveil sans conscience » nous confrontent. Leur vulnérabilité même en appelle de notre part à l'expression d'obligations morales qui ne peuvent se satisfaire de procédures et de protocoles ainsi départis de la moindre sollicitude. Comme s'il s'agissait d'une « gestion de cas », là où doit prévaloir l'esprit de discernement, la pondération, la justesse et tout autant la considération à l'égard d'une personne vulnérable ainsi que de ses proches.

Il importait de tenir compte du caractère emblématique de la situation de M. Vincent Lambert ainsi que des conséquences de la décision qui ferait de manière certaine jurisprudence (en dépit des réserves émises à cet égard par le Conseil d'État et la Cour européenne des droits de l'homme) : sa portée éminemment politique justifiait une argumentation incontestable et une discrétion inconciliable avec des postures partisanes revendiquées publiquement. Dès le 5 juin 2015, j'ai ainsi considéré nécessaire que le processus décisionnel relatif au devenir de M. Vincent Lambert puisse bénéficier de l'étayage des instances nationales compétentes dans le champ de l'éthique dont l'expertise avait été sollicitée par le Conseil d'État en 2014. Si la prise de décision collégiale relève de la seule autorité d'un médecin, il nous fallait être assurés que dans un contexte inédit et des plus complexe elle bénéficierait des arguments les plus fondés. Aucune de ces instances n'a estimé de l'ordre de ses responsabilités la moindre approche à cet égard (estimant que les rapports qu'elles avaient produits sur demande du Conseil d'État n'en appelaient pas à d'autres formes d'implications), si ce n'est le Conseil national de l'ordre des médecins en soutenant publiquement l'équipe médicale du CHU de Reims... L'accueil de M. Vincent Lambert dans un autre établissement qui permette à l'ensemble des membres de la famille d'avoir la conviction que l'arbitrage se ferait sans le moindre soupçon, semblait une option sage, voire évidente. Il convenait de rétablir un rapport de pleine confiance, susceptible, peut-être, d'atténuer les clivages au nom d'un intérêt estimé supérieur : celui de M. Vincent Lambert. Il s'avérait indispensable que ce temps du dénouement, à la suite de l'arrêt de la CEDH, puisse relever de ces conditions de dignité et de sérénité si souvent invoquées pour accompagner au mieux des circonstances humaines de haute vulnérabilité. Il s'agissait selon moi d'un droit que l'on devait reconnaître à M. Vincent Lambert, à ses proches et ceux qui à ses côtés expriment au nom de la société la sollicitude d'un soin et d'une indéfectible solidarité. À cet égard je tiens à redire toute ma considération à l'équipe des soignants de M. Vincent Lambert, dont les compétences et le dévouement sont reconnus. Mais au-delà des communiqués officiels, s'est-on préoccupé de ce qu'éprouvaient à titre personnels ces professionnels confrontés aux soubresauts de décisions contradictoires, d'interprétations et de commentaires inconciliables avec les valeurs du soin ; eux qui auraient pu demain contribuer à la procédure de fin de fin de M. Vincent Lambert qu'elles accompagnent dans sa vie depuis des années?

Décrypter sans concessions ce qui s'est passé

Mes deux suggestions qui n'ont fait l'objet d'aucune suite, intervenaient probablement à mauvais escient, ou alors elles contrariaient des positionnements et des stratégies rétifs à toute forme d'atermoiement. Comme s'il y avait urgence à conclure, et que les recours juridiques ayant été épuisés rien ne devait plus faire obstacle à la seule décision qui s'imposait. Certaines considérations ont néanmoins entravé - à la stupéfaction de nombreux observateurs ce qui en soi interroge - un processus qui devait bénéficier de la torpeur estivale et permettre, à la rentrée, de reprendre le cours des choses, de conclure la discussion parlementaire de la loi relative à la fin de vie comme si rien ne s'était passé. L'assistance médicalisée en fin de vie, au cœur d'une législation qui vise à reconnaître de « nouveaux droits » à la personne malade au terme de son existence, n'est certainement pas le recours adapté aux personnes qui, comme M. Vincent Lambert, n'ont pas anticipé une situation et une décision en soi inconcevable. Se refuser ainsi de circonscrire la situation de M. Vincent Lambert aux controverses que l'on a connu à propos de son droit ou non à la vie, et plus encore aux conditions de sa mort, me semble constituer l'étape attendue. Elle nous permet de poser autrement les enjeux démocratiques de la place parmi nous de personnes affectées par un handicap si profond que l'on s'interroge parfois sur la réalité même (voire la justification...) de leur existence.

Désormais il nous faudra décrypter sans concessions ce qui s'est passé au CHU de Reims pour aboutir à cette situation chaotique. Il ne s'agit pas de mettre en cause des personnes dignes de notre respect, mais de comprendre un cumul de dysfonctionnements dont on peut craindre qu'ils interviennent également dans d'autres espaces du soin : ils ne suscitent pas, pour ce qui les concerne, la réactivité d'une famille que je refuse de caricaturer dans les positions, elles aussi respectables, qu'elle défend. De même je réprouve la mise en cause a priori de toute position qui serait réfractaire aux courants de pensées dominants qui s'érigent en censeurs et s'estiment détenteurs d'une vérité, voire d'une compétence, qui légitimerait leurs positions plus idéologiques qu'on ne le pense. En démocratie chacun doit être reconnu dans un point de vue argumenté, soucieux du bien commun. Je rends hommage à la qualité de l'arbitrage du Conseil d'État qui a permis, dans le cadre d'une instruction remarquable, de comprendre la complexité de circonstances humaines si délicates et complexes qu'elles imposent des approches attentionnés, rigoureuses et d'une extrême prudence. Je souhaite adresser, comme je l'ai déjà fait, un message de compassion à la famille de M. Vincent Lambert dont je comprends le cheminement qu'il lui revient d'assumer aujourd'hui afin de ne tenir compte que de ce que serait le bien-être et le choix profond de cette personne trop souvent négligée dans nos débats. Enfin, je tiens à rendre hommage à celles et ceux qui, confrontés au handicap, à la maladie, aux détresses humaines et sociales consécutives aux situations de vulnérabilité et de dépendance demeurent attachés aux valeurs de notre démocratie, y compris lorsqu'elles peuvent leur apparaître défaillantes au regard de leurs véritables urgences. J'estime que nos obligations de démocrates justifient que notre société se mobilise à leurs côté, les soutiennent dans la dignité de leu existence et ne s'en remette pas à des procédures médico-légales voire administratives pour les accompagner jusqu'au terme de leur existence.

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Quels enseignements tirez-vous du dernier épisode de ce qu’il faut appeler l’affaire Lambert ?

Je suis partagé entre le soulagement et l’effarement. Soulagement d’abord, pour Vincent Lambert, mais aussi pour ceux qui vivent dans des situations semblables, leurs proches et leurs soignants… L’équipe médicale du CHU de Reims semble avoir renoncé à effectuer une forme d’euthanasie délibérée, dissimulée mais particulièrement pernicieuse : l’arrêt d’hydratation et d’alimentation ayant comme intention, non pas de stopper un prétendu acharnement thérapeutique, mais bien de provoquer la mort d’une personne lourdement handicapée mais qui n’est aucunement en fin de vie. Faut-il rappeler que Vincent n’est pas dans le coma, qu’il ne souffre pas, qu’il a déjà résisté à trente jours d’arrêt d’alimentation et que – contrairement à certains experts – des médecins spécialisés dans les états comme le sien attestent qu’il est réceptif à la tendresse exprimée par ses proches ? Quel message catastrophique aurait été sa « mise à mort » inévitablement ultra médiatisée ! Non seulement pour les parents et proches de Vincent, mais aussi pour toutes les personnes qui se dévouent auprès d’autres patients tout aussi dépendants que lui… Car je reste effaré par l’effet de contamination de la désespérance que cette affaire provoque déjà dans les services pour ces patients EVC-EPR (états végétatifs chroniques et pauci-relationnels). C’est d’autant plus douloureux qu’avec cette affaire beaucoup de Français sont désormais prêts à affirmer que de tels patients sont inutiles, encombrants, voire coûteux. Qu’ils sont pour ainsi dire déjà morts, puisque leur handicap est « irréversible ». Une nouvelle forme d’eugénisme d’exclusion entre ainsi dans notre société, non plus pour ceux qui arrivent dans la vie avec un handicap, mais pour ceux qui sont devenus lourdement handicapés… Si nous y basculons avec un seul « cas limite », il ne s’agira plus que de déplacer le curseur…

Vous avez choisi de prendre position au contraire d’autres personnalités catholiques qui incitent à la retenue…

J’ai surtout lu l’appel du Cardinal Barbarin et des évêques de sa région, tous clairement engagés contre l’euthanasie de Vincent. Pour ma part, j’ai choisi depuis longtemps la posture revendiquée par Emmanuel Mounier en 1935 : « Le désordre nous choque moins que l’injustice. » Quand c’est la mort d’un homme qui est en question, l’enjeu n’est pas la tranquillité personnelle ou sociale – ni même la pudeur – mais la conscience et la vérité. Même si cette vérité peut peiner ou blesser, il faut trouver un moyen de la dire, sans jamais quitter la ligne de crête où elle rencontre l’amour. C’est un exercice d’équilibriste. Car il ne s’agit pas de choquer gratuitement, mais d’assumer, même à contrecœur, d’être une voix qui dérange… Vincent Lambert est typiquement devenu le bouc-émissaire emblématique décrit par René Girard. La France, déjà très eugéniste, est prête à faire disparaître ceux dont l’épreuve est telle qu’on les préfère morts plutôt que de rester vivants dans leur état. Provoquer ou cautionner la mort d’un seul pour préserver la paix sociale, ne générerait qu’un soulagement illusoire et éphémère… Notre société a un besoin vital de voix dissonantes pour briser l’unanimisme, et éviter de tels passages à l’acte. Je pense au cri du jeune Daniel « Je suis innocent du sang de cette femme ! » qui sauva Suzanne de ses vieux juges, à la fois honorables et véreux.

Sur l’affaire Lambert, je conseillerais aux chrétiens qui doutent encore, d’écouter Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique des hôpitaux de Paris, qui n’est pas chrétien : proche des patients cérébrolésés, il ose dénoncer « l’incarcération » de Vincent et demander son transfert dans un lieu adapté… Voilà un homme qu’on ne peut soupçonner d’ « intégrisme », cette étiquette infamante qu’on colle au front de ceux qu’on veut disqualifier, et isoler de leurs propres amis…

La question que nous devons nous poser avant toute prise de position est celle de notre liberté intérieure. Et pour cela, il faut traquer nos stratégies d’évitement de la vérité qui s’apparentent toutes à des stratégies mondaines : conservatisme institutionnel, défense de caste ou d’amis, peur de déplaire, d’être rejeté… En un mot, peur de perdre. Seule une conscience libérée de cette peur respire en paix.

Tugdual Derville. Propos recueillis par Frédéric Aimard.


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(Source: Généthique)

Pour Gènéthique, le Professeur Xavier Ducrocq, neurologue au CHU de Nancy et conseil médical des parents de Vincent Lambert, réagit à la décision annoncée par le CHU de Reims de ne pas se prononcer sur l’arrêt des soins apportés à Vincent Lambert et sur la volonté de saisir le procureur pour qu’un représentant légal du patient soit nommé (cf. Gènéthique vous informe du 24 juillet 2015).

Comment réagissez-vous à la décision qui a été prise hier par les médecins concernant Vincent Lambert ?

Je suis extrêmement soulagé que la menace immédiate de mort ait été suspendue et j’espère définitivement écartée, même s’il est un peu tôt pour en être certain. Je reste vigilant parce qu’aucun des motifs avancés n’est d’ordre médical, alors que la raison de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de Vincent Lambert est médicale ! Le motif de cette décision ne concerne pas non plus la démarche collégiale. Pour toutes ces raisons, je reste prudent. Je regrette que d’emblée, le transfert n’ait pas été proposé, que la suspension de la décision n’ait pas été doublée d’un transfert, parce que la prise en charge médicale actuelle est insuffisante.

Ceci étant, c’est un pas en avant. Mon inquiétude était immense, je craignais qu’on arrête la vie de Vincent très rapidement, que l’alimentation et l’hydratation soit supprimés ces prochains jours et que le processus s’accompagne d’une sédation profonde. J’espère que c’est le premier temps de la levée d’une triple imposture que j’ai déjà nommée (cf. Gènéthique vous informe du 8 juin 2015). Il est temps de mettre un peu de raison dans ces débats.


Est-ce que vous pensez qu’il y a de l’entêtement de la part des médecins ?


Très clairement. Nous leur avons proposé de voir des vidéos, le Dr Simon n’a jamais voulu. Ils ont engagé une nouvelle procédure collégiale sans s’apercevoir que l’état de Vincent avait évolué, sans vouloir le considérer. Par ailleurs, le Dr Simon est là depuis le début et elle a toujours approuvé la démarche. Il n’y a pas eu de remise en question sur ce sujet. La semaine qui a précédé la décision des examens auraient eu lieu. Je suis conseil médical des parents de Vincent, ses parents n’ont jamais eu aucune information, moi encore moins ! Ils ont remis en questions la capacité de déglutition de Vincent. Qui l’a fait ? Quand ? Comment ? Il est impossible de conseiller les parents dans ces conditions, or nous devons avoir connaissance de ces éléments. C’est d’autant plus paradoxal que nous constatons au contraire que son état s’est amélioré ! Vincent mange par la bouche sans aucune difficulté ! Nous avons des éléments extrêmement objectifs de l’authenticité de ce que nous avançons sur le plan médical.

Que voulez-vous dire ?


Des collègues médecins ont accepté de voir ces vidéos, des neurologues et des médecins rééducateurs qui dirigent des unités spécialisées importantes de patients pauci-relationnels. Leurs conclusions sont convergentes : Vincent est en état Pauci-relationnel (Cf. Gènéthique vous informe du 24 juillet 2015).

Les experts du Conseil d’état avait bien dit qu’ils ne pouvaient pas écarter la possibilité que Vincent soit dans un état pauci-relationnel et ils sont allés au-delà de ce que leur mission leur imposait en estimant que le seul niveau de conscience de Vincent ne suffisait pas en soi à engager une procédure de fin de vie, il fallait aussi connaître la volonté de Vincent. Actuellement, il prend volontairement la nourriture qu’on lui propose par la bouche, les soins n’ont pas de caractère déraisonnable.

Mais là tout s’est emballé ?

C’est pour cette raison qu’il faut juger Vincent sur la base des éléments médicaux que nous avons actuellement à notre disposition et non pas sur ceux de 2012 ! La réalité est devenue tout autre ! Dès avril 2014, les experts avaient affirmés la capacité de Vincent à manger par la bouche et à déglutir. Cela n’a pas été exploité par la rééducation orthophonique qui aurait due être mise en place. Et aujourd’hui Vincent mange parce qu’il veut manger ! Et par là Vincent montre qu’il veut vivre ! Il a la capacité de refuser. Sa mère l’a très bien compris : dans la vidéo, il y a un moment où elle veut lui donner à manger et où il détourne la tête. Cette volonté est facile à vérifier pour peu qu’on s’en donne les moyens.

Avez-vous eu des contacts, depuis hier, avec des médecins à qui vous avez présenté les vidéos de Vincent ?

Oui, ils partagent notre soulagement.

La loi du 3 mai 2002 donne des éléments très précis pour la prise en charge des personnes atteintes d’un handicap majeur qui sont sans espoir d’une réelle amélioration dans le temps. Cette loi a donné lieu à la création de 300 établissements. Ce qui se passait pour Vincent remettait tout en cause. C’est comme si on disait « cette vie ne vaut pas la peine d’être vécue », comme si on sous-entendait que ce travail n’avait pas de sens, que ça coutait cher et même que c’était de la maltraitance ! Il y avait un vrai malaise dans ces équipes. Alors oui, j’ai reçu des messages de mes collègues qui sont eux aussi soulagés de cette décision.

Qu’est-ce qui va se passer maintenant ?

Le communiqué du CHU de Reims, qui n’est disponible nulle part, qui n’a pas été transmis aux avocats, demande au procureur de nommer un tuteur. Le pouvoir d’un tuteur est limité, il aura tout au moins la capacité de demander le transfert de Vincent dans une unité spécialisée. Si c’est ce qui arrivait, s’il était pris en charge par une équipe neutre, je pense que ce serait une première étape, j’espère vers un apaisement, y compris familial.

Pour Vincent, comme pour l’équipe soignante du CHU de Reims, il serait important qu’il puisse changer au plus vite d’établissement.

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(Source blog de Jean-Yves Nau)


Affaire Vincent Lambert: l’essoufflement du droit aux lisières 
de la conscience et de la mort



Bonjour

Vincent Lambert ? Encore… Il n’est pas mort …? Une amie magistrate parisienne : « Je me demande comment cette affaire est perçue en dehors du cercle des passionnés. Je ne rencontre que des gens qui disent qu ils en ont assez de cette mort médiatique et interminable, et que ça les intéresse plus. Aurais-je de mauvaises fréquentations …? »

Un ami journaliste parisien de talent, spécialiste du décalé : « Vincent Lambert ? Faire un sujet à la rentrée ? Encore… Il n’est pas mort …? »

Vincent Lambert encore. Parce que du fond de son silence et de son regard flouté cet homme nous parle. Il nous dit tout de nous.

Omission fatale

L’affaire Vincent Lambert a commencé en avril 2013, cinq ans après l’accident de circulation qui avait plongé cet homme dans un état de coma profond devenu irréversible. Au CHU de Reims le Dr Eric Kariger, son médecin de l’époque, omet alors de prévenir les parents de ce malade que l’équipe qu’il dirigeait avait, collégialement, décidé d’engager un processus de « fin de vie » – par arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. Informés les parents saisirent la justice administrative. Nul ne sait encore qui est le Dr Kariger. Un mois plus tard Vincent Lambert était toujours vivant et les médecins durent à nouveau alimenter Vincent Lambert et lui prodiguer les soins réclamés par son état. Le CHU fit alors appel de cette décision. On connaît, dans les grandes lignes la suite : les rebondissements médicaux, juridiques et éthiques d’une tragédie qui, sous cette forme est sans précédent en France et dans le monde.

Le dernier épisode de cette affaire date du 23 juillet 2015. Déjouant tous les pronostics formulés depuis plusieurs jours l’équipe médicale du CHU de Reims ne s’est finalement pas prononcée en faveur d’un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. L’établissement hospitalier a annoncé qu’il suspendait la nouvelle procédure médicale collégiale mise en place le 8 juillet. Le CHU de Reims explique que « les conditions de sérénité et de sécurité nécessaires (…) ne sont pas réunies ». Il plaide désormais pour le rétablissement « d’un échange serein, dans l’intérêt de Vincent Lambert et de son accompagnement ».

Questions en suspens
Le Dr Daniela Simon, directrice du service de soins palliatif où Vincent Lambert est hospitalisé, estime qu’il est de son devoir de saisir le procureur de la République pour « statuer sur la représentation globale de son patient ».Un « tuteur légal », extérieur à la famille, devrait ainsi être désigné. Ce rebondissement soulève publiquement la question rarement évoquée : pourquoi aucune procédure de désignation d’un tuteur légal n’a-t-elle jamais, depuis 2008, été engagée ?

Il en d’autres questions qui restent en suspens, à commencer par celle de savoir pourquoi on n’a pas organisé le transfert du malade dans une autre unité spécialisée dès lors que l’équipe médicale de cette unité de soins palliatifs avait jugé que sa prise en charge ne s’imposait plus et que la justice était saisie. Interrogé le Conseil d’Etat n’a pas répondu. Il y aussi une ambiguïté, centrale et jamais élucidée : en avril 2013 le Dr Kariger explique qu’il a décidé la « fin de vie » de son malade parce que ce dernier semblait « refuser les soins » tout en expliquant que ce même malade ne peut plus communiquer avec l’extérieur.

Affaire de droit
Au-delà de ces questions plus que troublantes, au-delà de la mise en scène médiatiques des conflits familiaux, au-delà même de l’avenir qui sera fait à Vincent Lambert cette affaire est éclairante. Elle permet d’analyser plusieurs aspects du traitement politique et juridique de questions éthiques concernant le handicap et la médicalisation de la fin de la vie. De ce point de vue plusieurs leçons peuvent être tirées de cette tragédie

Perçue comme une tragédie l’affaire Vincent Lambert est aussi, d’abord et avant tout, une affaire juridique. L’erreur commise en mai 2013 par le Dr Kariger (engager un processus de « fin de vie » sans prévenir les parents du patient) est à l’origine d’une action sans précédent en France devant la juridiction administrative. C’est elle qui conduisit le Conseil d’Etat à devoir trancher ce litige. Conscient de l’ampleur et de la portée de l’affaire, les magistrats du Palais-Royal s’entourèrent des plus grandes précautions. Ils sollicitèrent notamment l’avis de trois médecins spécialistes de neurosciences proposés par l’Académie nationale de médecine, le Comité consultatif national d’éthique et le Conseil national de l’Ordre des médecins. Il était clair que leur décision était appelée à faire jurisprudence.

Le monde et la loi
En juin 2014 ils jugèrent, in fine, que rien ne s’opposait à ce que le processus de fin de vie (par arrêt de la nutrition et de l’hydratation du malade) pouvait être à nouveau être mis en œuvre au CHU de Reims cette fois jusqu’à son terme. Expliquant à la presse les raisons de ses décisions Jean-Marc Sauvé, vice-président du Conseil d’Etat avait eu ce mot : « Nous ne voyons le monde que régi par la loi ». Cette vision avait amené la plus haute juridiction administrative à juger « que les dispositions du code de la santé publique issues de la loi du 22 avril 2005 [loi Leonetti] relatives à l’arrêt de traitement en cas d’obstination déraisonnable s’appliquent que le patient soit ou non en fin de vie et peuvent donc concerner l’état dit pauci-relationnel dans lequel se trouve M. Vincent Lambert ». Elle jugeait également « que l’alimentation et l’hydratation artificielles de M. Vincent Lambert constituent un traitement au sens de cette loi ». En d’autres termes nourrir et faire boire ne sont plus de simples soins constitutifs de la dignité de la personne mais bien des thérapeutiques. Des thérapeutiques qui pourront être « interrompues » quand des médecins décideront collégialement qu’ils sont entrés sur le terrain de « l’obstination déraisonnable ». Dans ce cas la personne mourrait de dénutrition et de déshydratation, l’administration délibérée de substances létales n’étant pas autorisée.

Raison et obstination

Cette interprétation de la loi de 2005 « relative aux droits des malades et à la fin de vie » fut validée par le député Jean Leonetti (Les Républicains, Alpes-Maritimes) rapporteur de cette loi. Elle fut en revanche radicalement contestée par les parents comme par une fraction du corps médical. Les opposants font valoir que ce malade n’est nullement « en fin de vie » et que le fait de le nourrir et de le faire boire ne peut en aucune manière être assimilé, ici, à une « thérapeutique » mais correspond à de simples « soins ». Procéder à leur arrêt définitif consisterait, dès lors, à donner volontairement la mort et devrait être assimilé à une forme d’euthanasie, interdite par la loi. Il y aurait ici, en somme, une forme d’inversion paradoxale de la notion « d’obstination déraisonnable ».

La décision du Conseil d’Etat fut aussitôt suivie d’une saisine de la Cour européenne des droits de l’homme qui, en juin dernier, ne s’opposa pas au jugement du Conseil d’Etat en estimant qu’il n’était pas contraire à la Convention européenne des droits de l’homme. L’arrêt de la CEDH fut toutefois marqué par la prise de position dissidente de cinq des dix-sept juges de la « Grande chambre » (ceux d’Azerbaïdjan, de Géorgie, de Malte, de Moldavie et de Slovaquie) estimant que la Cour était parvenue à « une conclusion effrayante », qui équivalait « à un pas en arrière » du point de vue des droits de l’homme.

Alzheimer

On estime entre mille cinq cent et mille sept cent le nombre des personnes qui sont aujourd’hui, en France, dans des situations de coma profond équivalente à celle de Vincent Lambert. Contrairement à certaines interprétations elles ne sont pas directement concernées par le jugement du Conseil d’Etat – du moins tant qu’il n’existe pas de dissensions familiales quant à la suite de leur prise en charge. Pour autant cette affaire unique soulève une question d’une portée médicale et éthique considérable : celle de l’adéquation entre le niveau de conscience et l’arrêt de soins vitaux considérés comme étant devenus « déraisonnables ». La mécanique juridique élaborée par le Conseil d’Etat et avalisée par la Cour européenne des droits de l’homme pourrait, demain, être utilisée à d’autres fins, comme dans le cas des maladies neurodégénératives, comme celle d’Alzheimer.

En conscience

Cette menace sera d’autant plus présente que les soins, se prolongeant « indéfiniment », seront jugés trop coûteux. Elle avait été parfaitement perçue par les trois experts médicaux consultés par le Conseil d’Etat qui écrivaient, il y a un an que « le degré de l’atteinte de la conscience ne saurait constituer le seul élément déterminant de la mise en route d’une réflexion concernant un éventuel arrêt de traitement ». La science n’est pas la conscience.

Vincent Lambert ? Il n’est pas mort …? Pour l’heure cet homme est vivant. Loin de nous sans doute, mais vivant. La suite reste à écrire. Au risque de lasser. Le pire serait de garder le silence.

aussi: "l’Elysée et la ministre de la Santé ont-ils pesé sur
            les derniers développements de l’affaire ?

          Vincent Lambert : pourquoi n’avait-on pas, depuis 2008,
           nommé de «représentant légal» ?
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**FIL D ACTUALITE CONCERNANT VINCENT LAMBERT**


Communiqué des avocats des parents de Vincent Lambert (23 juillet) *

"Vincent Lambert : pour quelles raisons n’avait-il pas, depuis 2008, 
                                                                                  de «représentant légal» ?*

Réaction d' AllianceVITA: *


"Le monde des soins palliatifs peut-il accepter une "mise en fin de vie" 

au nom d'un lourd handicap ?"        Tugdual derville  (23Juillet 2015 ) *



"Aujourd’hui le visage le plus fragile de notre société se 
prénomme Vincent."         Evêques de Rhône-Alpes   (21Juillet 2015 ) *

Jean-Yves Nau: " Vincent Lambert : deux médecins soudain confrontées 

                              aux affres du «conflit d’intérêts»      (17 Juillet 2015 ) *

Les parents de Vincent Lambert portent plainte pour 
"tentative d'assassinat"                                                      (16 Juillet 2015 ) *

Maître Paillot : "Demande en révision faite à la CEDH concernant 

vincent Lambert "                                                                  (26 Juin 2015 ) *

Gregor puppinck: "Affaire Lambert:
         la CEDH a commis une erreur de droit"(23 Juin 2015 ) *

Tugdual Derville: "Image, pudeur et dignité"                 (11 Juin 2015 ) *

Prise de parole d' Emmanuel Hirsch sur Europe 1        (10 Juin 2015 ) *

La prise de parole du Cardinal Barbarin sur RTL           (8 Juin 2015 ) *

"Inconscience des droits de l’homme"  Entretien avec Tugdual Derville
                           Propos recueillis par Fédéric Aimard       (8 juin 2015) *


Communiqué de Presse de Grégor Puppinck, ECLJ / 

Affaire Vincent Lambert  + Vidéo témoignage de la visite d'un ami 
                                                                             à Vincent       (5 juin 2015) *


"En France, 1700 anonymes sont dans l'état de Vincent Lambert" 
                                                                                                    (4 juin 2015)  *


******** Pour aller plus loin ****************

Archives du blog Fin de vie:

2015

"Plaidoyer pour la Médecine d’Hippocrate" 

                      Par Éléonore Le Cesne, étudiante en médecine, pour SDD
VIDEO du Dr Olivier Claris sur le rapport Leonetti / Clayes sur la Findevie 
                                                 (SoinsPalliatifs / @soulagerpastuer)
Académie de Médecine: "A propos des nouveaux droits en faveur 
                                                des malades et des personnes en fin de vie"
Mourir par sédation ou l’idéologie du « bien mourir » par Emmanuel hirsch
Intervention de Jean-Frédéric Poisson sur la Fin de vie 
                      (21 Janvier 2015 à l' Assemblée Nationale)
"Débat Derville-Le Mené : L’union est-elle possible dans la défense de la vie ?
"Euthanasie, la «bonne mort» qui anesthésie les consciencesPar Gilles Freyer, 
                                            Prof en cancérologie au CHU de Lyon   (17 Fev 2015)
"Sédation et compassion terminale" Intervention d' Emmanuel Hirsch 
                                             au Sénat (20 fev 2015) 
"Dormez, je le veux ! " par Sylvain Pourchet
"La sédation et les marchands de sable" Dr Sylvain Pourchet
"Fin de vie : chaque mot peut donner à une loi un sens irréversible" Dr Serge Duperret
                                              Gregor puppinck

2014
                   par @TDerville (3 dec 2014)
                                 (Cyril Douillet dans "Cahiers Libres")
                                 ( suite à celui de Nicole Boucheton - ADMD)
 dans les situations de fin de vie (Conseil de l'Europe)
                           avec Anne-Laure Boch et Bernard Lebeau  
                            la situation de Monsieur Vincent Lambert
                                      (Institut Européen de Bioéthique)

2013
2012
Rapport à François Hollande Président de la république Française
Euthanasie, soins palliatifs... La fin de vie en France n'est pas celle qu'on croyait
Fin de vie : l’Académie nationale de médecine se prononce
Fin de vie: "Même une personne vulnérable, fragile, abîmée reste digne jusqu’au bout"
Mission Sicard - Fin de vie : faut-il aller plus loin que la loi Leonetti ?
Le débat sur l'euthanasie devient un débat sur le suicide assisté
Vivre la fin de vie (RCF) avec Tugdual Derville
Le député UMP Jean Leonettio estime que la loi sur la fin de vie portant
son nom peut être améliorée.
L’exception d’euthanasie
Le droit devant la mort
Perdu d' avance ? (Euthanasie et Homofiliation )
Euthanasie: "Y avait-il une solution pour Vincent Humbert, Chantal Sébire ... ?"
Face à "La tentation de l' Euthanasie" - Bilan du #VITATour d' AllianceVITA
François Hollande relance le débat sur l'euthanasie (sur RND)
Euthanasie et mourir dans la dignité dans Carrément Brunet
avec Tugdual Derville & Jean Leonetti
"Au pays des kangourous" - Fin de vie et dépression , l' importance du "regard" de l' "autre"
Droit des malades et fin de vie, que dit la loi "Leonetti" ?
Euthanasie : Opération Chloroforme pour Jean-Marc Ayrault via @Koztoujours
Audio du Premier Ministre Jean-Marc Ayrault sur l’euthanasie
"Euthanasie : terrorisme intellectuel et complaisance politique"
L' Euthanasie n' est pas une valeur de gauche ...
Déclaration de l' académie Catholique de France sur la « FIN DE VIE »
"Rire et soins palliatifs, est-ce sérieux?" avec Sandra Meunier, clown art-thérapeute
Quels soins palliatifs pour demain ... lors de la journée mondiale des soins palliatifs sur RND
Le Groupe National de Concertation sur la Fin de Vie (GNCFV) propose au gouvernement l’organisation d’un débat public
"Sauvons Papi et Mamie" - Une campagne pour la VIE
"La fin de vie" dans RCF Grand Angle avec Tugdual Derville
Euthanasie: 10 ans d’application de la loi en Belgique (Mai 2002- 2012 )
Les AFC rentrent en campagne, pour une politique soucieuse des plus fragiles
Alliance Vita continue son "Tour de France de la solidarité" - #VITATour
Alliance Vita lance son "Tour de France de la solidarité"
Pourquoi la question de la fin de vie est-elle si politique ? avec Tugdual Derville
Tugdual Derville sur RCF au furet du nord de Lille - "Tour de France de la solidarité"
France Catholique: La tentation de l' Euthanasie, enjeu majeur de l' élection présidentielle
Fin de vie, faut il une nouvelle loi ? avec Tugdual Derville sur BFMbusiness
Vivre la fin de vie (RCF) avec Tugdual Derville


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