mardi 13 janvier 2015

Fin de vie: "chaque mot peut donner à une loi un sens irréversible" et "La sédation et les marchands de sable"


"chaque mot peut donner à une loi un sens irréversible"
Dr Serge Duperret [*]

"La sédation et les marchands de sable"
Dr Sylvain Pourchet [*]









(Source: Espace Ethique)

"Au lieu de questionner les pratiques médicales concernant la fin de vie et enjoindre les médecins à s’améliorer, tout en leur donnant les moyens adaptés, le politique a organisé un débat citoyen sur la fin de vie : « que souhaitez-vous de ces médecins qui s’occupent mal de vous » ? Examinons plutôt la cause essentielle du malaise."

Par : Serge Duperret, Praticien hospitalier, anesthésiste-réanimateur, CHU de l’Hôpital de la Croix-Rousse (Lyon), département de recherche en éthique, EA 1610 « Études sur les sciences et les techniques », université Paris Sud | Publié le : 12 Janvier 2015

Et voici que des propositions visant à améliorer la loi sur la fin de vie de 2005 ont été rendues. Tenus à distance du débat, les médecins de tous les horizons doivent pourtant s’exprimer, car il en va d’orientations peut-être irréversibles. C’est le sens de cette réaction, celle d’un praticien hospitalier. D’aucuns se féliciteront qu’un véritable débat citoyen ait précédé ces propositions, signe d’un exigence de démocratie. Le débat sur la fin de vie, ouvert sur la société civile et provoqué par le président de la République, prend pour eux valeur d’exemple. Il me semble plutôt que l’on s’est trompé d’objet. En quoi la fin de vie d’une personne en particulier peut-elle être comparée à celle d’une autre ? En quoi la panique ressentie à l’annonce d’une maladie grave dont l’évolution peut s’étendre sur trente ans et provoquer, alors, un désir de mourir, peut-elle se comparer à la souffrance chronique d’une personne atteinte de cancer dont les douleurs deviennent rebelles à tous traitements ? Comment faire tenir, dans un projet de loi, toutes les façons de mourir et tenir compte des souhaits de chacun ? Ces souhaits sont-ils suffisamment stables dans le temps pour qu’ils soient considérés comme opposables ? Dans la pratique, nombre de malades changent d’avis, au dernier moment. Le droit se résumerait-il au droit du sujet bien portant, car ce sont surtout eux qui s’expriment ?

La cause essentielle du malaise

Voici les raisons de mon objection. Uniquement dans le but d’illustrer que le problème a été déplacé. Au lieu de questionner les pratiques médicales concernant la fin de vie et enjoindre les médecins à s’améliorer, tout en leur donnant les moyens adaptés, le politique a organisé un débat citoyen sur la fin de vie : « que souhaitez-vous de ces médecins qui s’occupent mal de vous » ? Examinons plutôt la cause essentielle du malaise. Je suis médecin en réanimation pour adultes et nous recevons nombre de malades porteurs d’affections intraitables qui sont adressés en réanimation à l’occasion d’une détresse aiguë vitale. Les dossiers médicaux sont très souvent inaccessibles et les directives anticipées absentes. Dans l’urgence, des soins agressifs sont entrepris, puis la réalité prend le devant de la scène. Et, quand on se retourne vers le patient ou les proches, personne n’est véritablement au fait du pronostic de la maladie. Le mot mort n’a jamais été prononcé, le patient est maintenu dans de faux espoirs même quand la phase terminale est atteinte ; espoir d’un traitement plus efficace que le précédent. Personne n’est dupe, mais chaque acteur se prête au jeu. Certes, il est très difficile de reconnaître, face à un patient que l’on suit depuis longtemps, que la mort est proche. Mais, est-ce mieux de mentir ? Toujours est-il que ces patients ne meurent pas dans les conditions qu’ils méritent à cause d’un manque d’anticipation du médecin. Nombre d’entre aux n’assument pas leur rôle quand tous le traitements curatifs deviennent vains. C’est une dimension du soin qui n’est pas enseignée durant les études médicales et qui peut très bien se voir reléguée au domaine exclusif du soin palliatif, sans obscurcir jamais une pratique. Si les Français sont très critiques quant à la qualité des soins de fin de vie, le politique est en droit de demander des comptes au corps médical. Il s’est bien gardé de le faire.

Garder la tête froide

Il n’est pas déplacé qu‘un usager se plaigne de la qualité du service et donc, qu’un citoyen réclame une prise en charge plus humaine de la fin de vie. Mais faute de poser le problème là où il se situe, c’est à dire au sein même du corps médical, il a été déplacé et élargi à la société civile. Au motif qu’une dimension du soin n’est pas assumée par certains médecins, par difficulté à le faire dans la majorité des cas et pas par mépris, on demande au citoyen d’écrire une loi sur la fin de vie. Alors que la décision est médicale parce qu’elle est difficile à prendre et nécessite connaissances, humanisme, expérience et collégialité, on veut la soumettre aux directives du sujet. Si l’on prend l’exemple de la décision de mise en route d’une sédation lourde, il s’avère que cette décision tient bien compte du sujet, de ses souhaits, du pronostic de sa maladie, de son confort. Mais ce n’est pas le malade qui dicte ses prescriptions, qui exige du médecin de le faire mourir. Il réclame un traitement pour ne plus souffrir, ni être anxieux à l’approche de la mort et le médecin décide de prescrire ce traitement, en cohérence avec l’arrêt des thérapeutiques actives. Le projet de loi qui nous est proposé aboutirait à inverser la séquence de la décision médicale, en la soumettant à la requête du patient. C’est un schéma qui se rapproche, à s’y méprendre, de celui de l’euthanasie. Plutôt que de réclamer aux médecins d’améliorer – je dis bien améliorer, car les manquements mentionnés plus haut, ne doivent pas occulter les avancées considérables de ces dernières années – leurs pratiques, notamment quant à l’annonce de la fin de vie, le débat a été exclusivement celui de la société civile. Malgré tout le respect qui est le mien pour le débat citoyen, critiquant violemment la société des experts où le droit à s’exprimer est confisqué, je ne peux admettre que la décision d’arrêter ou de mettre en route un traitement ne soit plus médicale. Que tout se fasse avec le malade en pleine conscience, et c’est l’esprit de la loi actuelle, est souhaité par la majorité des médecins. Que des progrès soient à faire et qu’il faille provoquer une prise de conscience chez ces derniers, est évident. Mais rien ne justifie de proposer une loi qui ne dit pas son nom et qui aboutira à une légalisation de l’euthanasie où le sujet décide de ce que le médecin doit faire. À moins que nous assistions, une fois de plus, à la culture de la confusion. Certains n’assimilent-ils pas décision médicale et pouvoir médical ? Alors que la décision est médicale, simplement parce qu’elle est difficile et engage la responsabilité de ce dernier, il ne s’agit aucunement de l’exercice du pouvoir d’un puissant sur un malade assujetti. Il en va de l’honnêteté intellectuelle face aux sophistes, comme de la démocratie face à la démagogie. En déplaçant le questionnement exclusivement vers le citoyen, on lui laisse à croire qu’il reprend un pouvoir prétendument confisqué et va enfin faire du médecin un obligé. A-t-on tant d’intérêt à dresser indéfiniment les uns contre les autres, alors qu’ils doivent agir ensemble ? Le politique en sortira-t-il grandi ?
Si certains ont intérêt à voir progresser la voie vers la légalisation de l’euthanasie, c’est soit que celle-ci est leur raison d’exister, soit qu’ils ont cédé à une opinion dominante relayée par quelques leaders. Mais, les politiques, dans leur ensemble, doivent garder la tête froide et comprendre que chaque mot peut donner à une loi un sens irréversible. Quand c’est le malade qui « fait son ordonnance », le métier de médecin a-t-il encore raison d’être ?

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(Source: Blog Fin de vie - Eglise Catholique)


"La sédation et les marchands de sable"



La proposition de loi présentée par MM. Claeys et Leonetti le 12 décembre dernier prévoit l’ouverture d’un droit à la « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Après avoir défini ce qu’est la sédation d’un point de vue médical, le Dr Sylvain Pourchet (ancien responsable d’une Unité de soins palliatifs) met en lumière le risque de glissement qui peut survenir autour de cette notion.

Si l’heure n’est pas encore venue d’analyser ce texte dans le détail, il convient d’affirmer, dès maintenant, la nécessité d’un supplément d’humanité qui nous permette d’assumer ensemble une « assistance socialisée en fin de vie ».

Dr Sylvain Pourchet

La sédation en soins palliatifs est une technique de soin issue de l’anesthésie, dont l’ usage s’est progressivement précisé depuis une vingtaine d’années. A l’occasion de la proposition de loi déposée par les députés Leonetti et Claeys, la technique a pris une nouvelle actualité au risque d’une certaine confusion sur ce qui peut fonder et légitimer une intervention médicale.

Usage de la sédation en médecine

La sédation, comme toute thérapeutique y compris dans les situations palliatives, est conçue dans un objectif d’amélioration de la santé. Il s’agit d’une forme d’anesthésie qui intervient, en ultime recours, chez des patients ayant des symptômes dont le soulagement parait réfractaire aux traitements usuels. Ainsi des douleurs, des asphyxies ou des états de panique qui ne parviendraient pas à être efficacement traitées par les mesures conventionnelles trouvent-ils la garantie d’une réponse médicale efficace. Les médicaments sédatifs utilisés permettent de plonger alors le malade souffrant dans un coma artificiel pour obtenir le soulagement escompté. On attend de cet état une sorte de protection du stress, au sens médical du terme (physiologique, neuro-endocrinien, psychologique) et un bénéfice pour le malade. Ce coma peut être plus ou moins profond selon le dosage des drogues utilisées. En cas d’amélioration des symptômes, la sédation est réversible, son effet peut être levé par l’interruption d’administration des sédatifs. La mort peut survenir pendant ce coma lorsque le patient est par ailleurs au dernier stade de sa maladie. La sédation aura alors permis le soulagement des symptômes réfractaires qui parfois peuvent accompagner la défaillance des organes malades responsable de la mort du malade. Il s’agit heureusement de situations rares, les traitements classiques étant dans la majorité des cas suffisants pour obtenir le soulagement satisfaisant sans recourir à une technique privant le patient de sa capacité à communiquer. En dehors d’une situation d’urgence, comme pour tout traitement, la possibilité thérapeutique d’une sédation doit faire l’objet discussion avec le patient et sa famille.

Les limites de la sédation

L’apparence paisible du patient, due à la relaxation musculaire induite par les médicaments, ne présume pas du soulagement effectif : il est donc important de garder à l’esprit que la sédation ne garanti pas l’absence de souffrance mais en atténue la perception et en modifie le ressenti dans des proportions semblant satisfaisantes.

En altérant la vigilance du patient, la perte de la relation est un effet indésirable lourd : idéalement, le soulagement de la souffrance vécue procède aussi bien du maintien d’une vie relationnelle signifiante et d’un contrôle adapté des symptômes.

Si le bénéfice attendu «vaut » la perte de la relation, autre condition du soulagement, on peut parler d’une « efficacité thérapeutique » et justifier le recours à la sédation.

Les risques de la sédation

Réalisée chez un patient de condition fragile, la sédation présente des risques de complications, y compris mortelles, que le fait pour le patient d’être en fin de vie ne rend pas plus acceptables. C’est la probabilité de soulagement qui peut justifier la prise de risque. Cette notion de proportionnalité est au cœur de toute intervention médicale.

A défaut de cette réflexion, la sédation réaliserait une fausse promesse thérapeutique et offrirait l’image d’un patient “calme et détendu” là où il ne serait qu’empêché dans l’expression de sa plainte, privé de l’évaluation de cette dernière et des possibilités de soulagement réellement accessibles.

Pire, la sédation pourrait par glissement entretenir une confusion entre ce qui relève d’une compétence de soin (la technique de sédation) et ce qui relève du débat citoyen (l’euthanasie). Une confusion qui serait préjudiciable aux progrès légitimement attendus sur ces questions distinctes. La médecine a pour mission le soin au malade vivant. Améliorer notre soin pour faire disparaitre la souffrance n’équivaut pas à faire disparaître le souffrant.

Une détresse vécue par le patient en appelle à notre devoir de solidarité humaine. Cette solidarité ne saurait s’exprimer au travers de mauvaises pratiques professionnelles.

Faire porter à une technique médicale des enjeux qui la dépassent n’est pas de nature à faire progresser le débat social dans un autre axe que celui de la confusion, ni à faire évoluer les savoirs médicaux dans le sens d’une plus grande efficacité thérapeutique. Il existe un risque d’enfermer des champs irréductibles de questions passionnantes dans des solutions simplistes et réductionnistes : celui de passer à côté des meilleures solutions.

Dr Sylvain Pourchet

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